新疆网讯（全媒体记者娜扎开提・柯尤木）目光交汇时，他会下意识地闪躲；明明听见了你的问候，却不知该如何回应。他们是孤独症儿童，又被称为“星星的孩子”。

孤独症，不只是“孤僻、不太合群”，它是发育障碍的一种，不少患者伴有智力问题和社交障碍。我国孤独症患者已超1000万人，0—4岁孤独症儿童约有200多万。

每年的4月2日是世界孤独症日，记者对话孤独症患儿家庭，每一颗闪烁的“星星”后，是道阻且长中的坚持。

你本是花 静待花期

阳光倾洒，6岁的阳阳专注地拼着一幅动物拼图，母亲王芳望着他，嘴角漾出浅浅笑纹，满眼温柔。

在乌鲁木齐市第一人民医院（乌鲁木齐儿童医院）的孤独症主题活动上，记者遇到了这对母子。回忆起儿子刚确诊的那个下午，王芳说：“我度过了最漫长的两个小时。”

王芳来自博尔塔拉蒙古自治州，初为人母的她喜欢记录儿子的成长瞬间。可渐渐，她却发现，儿子坐、爬、走都比同龄人晚，一开始想着“男孩发育晚”并没有太在意，直到他3岁时，语言能力明显滞后，且对同龄孩子的游戏表现出疏离。

于是，王芳带着儿子来到了乌鲁木齐市第一人民医院（乌鲁木齐儿童医院）就诊，经评估确诊“边缘性自闭症”。

握着诊断书，王芳在医院走廊的长椅上坐了两个小时，泪水顺着面颊流下。

此后，每两个月王芳都带着儿子来乌鲁木齐进行为期15天的集中治疗，虽然辛苦，但她却从未让阳阳落下一次课程。

“养儿如养花，每个人的花期各不同，有的孩子如3月的桃红，早早便绽放明媚；有的孩子如严冬的腊梅，待到岁末更傲雪。”王芳要做的，就是等一朵花开。

花期漫长 绽放不易

孤独症的康复如同一场马拉松，坚持不易。

在医院集中治疗期间，王芳会学习如何将医院提供的训练方案拆解成细碎的日常。

“一个简单的动作，孤独症孩子需要千百次重复训练。拿到一个新玩具，我示范了三天，他才第一次伸手。”说起过往三年里的点点滴滴，王芳的眼眶湿润了。

平静片刻后，王芳继续说，阳阳的进步也很明显，他已经能够清晰说出自己的需求，学会了跳绳。

孤独症患儿最主要的症状是“社交沟通技能缺乏”，一般来说，孩子三岁之前受到的行为功能损害相对较少，大脑可塑性也足够强，利用发育早期神经可塑性窗口开展科学的、适宜强度的行为干预，可有效改善神经发育偏离，促进社交技能发展，缩小与正常孩子的行为差距，回归社会正常生活学习者不在少数。

乌鲁木齐市第一人民医院（乌鲁木齐儿童医院）康复医学科主任戈晓蕊的随访患者中，有不少患儿经过科学干预，病情得到了改善。

5岁的小雅就是该科室早期干预治疗的“黄金干预范本”。她两岁时确诊孤独症，当时评估显示她的发育商相当于1岁孩童水平。经过两年多的科学训练，她已经能流畅背诵古诗，在幼儿园主动邀请同伴搭积木。

家长情切，总希望快速地看到治疗效果，可孤独症患者的康复治疗，需要经历漫长的花期。

令人感动的是，道阻且长，医护人员始终与家长们并肩同行。

当日的主题活动上，40多名孤独症患儿的家庭聚在一起，戈晓蕊等医护人员，将提前准备好的礼物和写着祝福语的卡片，送给他们。

以爱为伞 共育花开

孤独症患儿不仅是家庭的牵挂，也是全社会的牵挂。

去年7月，中国残联、教育部、民政部、国家卫生健康委、国家医保局、共青团中央、全国妇联等七部门，联合印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024―2028年）》，行为观察和治疗、行为矫正治疗等多个方面纳入医保。

何昌娇是乌鲁木齐市第一人民医院（乌鲁木齐儿童医院）康复医学科的住院医生，她桌子上的新疆残疾儿童康复补助最新标准表反复翻阅，边缘微微卷起。

这张表格承载着“星星”家庭的希望——今年开始，新疆孤独症患儿每月补助从1200元提升到1800元，年龄覆盖从0—6岁扩展至0—14岁，全年最高可获1.8万元支持，医生接诊会积极地为患儿争取政策支持。

“过去家长常因经济压力中断治疗，现在很多患儿能完成年度康复计划。”何昌娇说。

2023年12月，乌鲁木齐市人民政府印发了《乌鲁木齐市特殊教育发展三年提升行动计划（2023—2025年）》，计划提出，持续提高残疾儿童义务教育普及水平，大力推动普特融合办学、推动特殊教育学校结对共建、稳步推进课程与教学改革。计划到2025年，乌鲁木齐市初步建立高质量的特殊教育体系，适龄残疾儿童义务教育入学率达到97%。

近年来，乌鲁木齐市全力实施特殊教育提升计划，不断提高特殊教育质量和水平，保障残疾儿童教育权利。

“以爱为伞，撑起‘星星’的世界。”活动尾声，一个个家庭聚拢合影，画面定格在他们灿烂的笑容中，未来可期……

（稿件中孤独症患儿及亲属均为化名）